Paul gaat ruim 135 km hardlopen voor onderzoek naar sclerodermie

3,5 jaar geleden kreeg mijn vrouw haar derde COVID-besmetting. Dit keer werd ze helaas niet beter. De vermoeidheid bleef aanhouden; er werd gedacht dat dit toe te schrijven was aan Long COVID.

Na meerdere maanden moe thuis gezeten te hebben en geen energie extra te krijgen, is mijn vrouw naar het ziekenhuis doorverwezen. Haar vermoeidheid in combinatie met kleine bloedingen in haar nagelriemen heeft de huisarts besloten haar naar de reumatoloog te sturen. “Even een check-up”, werd gezegd.

Binnen een maand kregen we de diagnose te horen: Systemische Sclerose; ook wel Sclerodermie genoemd. Dit is een auto-immuunziekte waarbij het bindweefsel in het lichaam ontsteekt en verhard (verlittekent). Dit start vaak in de huid van de extremiteiten (handen-armen & voeten-benen) en kan over het hele lichaam optreden. Ook kan het haar uitvallen en treden pigmentveranderingen op. Het bindweefsel in alle andere organen, zoals het hart, de nieren en longen kunnen ook aangetast worden. Dit alles gaat gepaard met extreme vermoeidheid, stijve en pijnlijke spieren en gewrichten en verdroging van de slijmvliezen.

Zo is het ook bij mijn vrouw. Elke dag is het afwachten hoe het met haar gaat. Werken lukt helaas niet meer. Een middagje naar het bos betekent de dagen ervoor en erna veel op de bank doorbrengen om weer voldoende energie te krijgen. Het is elke dag kiezen waar de energie aan wordt besteedt.

Er is een dozijn aan verschillende medicijnen dat kan worden voorgeschreven. Belangrijk om te weten is dat deze medicijnen de ziekte niet behandelen, maar de symptomen slechts verzwakken. Wereldwijd lopen er verschillende veelbelovende onderzoeken die niet alleen de klachten behandelen, maar ook kunnen ingrijpen in het ziekteproces. Maar voordat deze behandelingen veilig ingezet kunnen worden, is er nog heel veel onderzoek en geld nodig.

Ik wil in 2026 geld ophalen voor deze belangrijke onderzoeken naar de behandeling van Sclerodermie. Daarvoor ga ik tijdens 5 trails ruim 135 km hardlopen. Het ingezamelde geld gaat naar Stichting NVLE Fonds. Met deze bijdrage hoop ik de onderzoeken een boost te geven, zodat niet alleen mijn vrouw daar profijt van heeft, maar ook 3.000 tot 3.500 andere Nederlandse patiënten. Help jij mee? Elke bijdrage telt. Samen maken we een hoop mogelijk!

Doneer op de speciale inzamelpagina van Paul via Whydonate: