A- A A+
headerfonds

Initiatieven

 

 Heeft u een initiatief? (sponsoractiviteit, inzameling bij jubileum of bijeenkomst, benefietacties, maar ook inzameling bij een uitvaart als dit de wens was). Wij helpen graag!

 Wij kunnen zorgen voor folders en/of flyers met info over het NVLE Fonds en de ziekte(s). Ook is er een collectebus beschikbaar om bij een activiteit of een uitvaartplechtigheid neer te zetten.

 Heeft u vragen of wenst u meer informatie, dan kunt u contact opnemen met de secretaris Janneke van den Heuvel, email Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of tel. 088 0157 088.

 Om te gebruiken: Powerpoint met uitleg SLE, NVLE en Fonds..

 

Julie Heuff werd op 11-jarige leeftijd gediagnosticeerd met SLE.
Dit is inmiddels vijf jaar geleden, en vanwege haar 5-jarige 'jubileum' met deze ziekte heeft zij besloten om in actie te komen.

Om geld in te zamelen voor onderzoek naar SLE besloot ze om op 11 maart 2018 de City Pier City run (10 km!) te gaan lopen. Een mega-uitdaging voor iemand met SLE. Hiervoor is de actie Leap for Lupus opgezet met een bijbehorende website en Facebookpagina. Hiermee heeft zij veel support en sponsors gevonden. 

Omringd door familieleden heeft ze op karakter en doorzettingsvermogen de finish gehaald, toegejuicht door veel familie en vrienden.

Op vrijdagochtend 4 mei 2018 is in het LUMC in Leiden tijdens een mooie bijeenkomst de cheque met het opgehaalde bedrag aangeboden aan de voorzitter en secretaris van Stichting NVLE Fonds. Het is het fantastische bedrag van € 1.750,- geworden! Dit bedrag is geoormerkt voor onderzoek naar (jeugd)SLE.

Waterschap Aa en Maas kiest jaarlijks een goed doel waar werknemers een (gedeelte van) hun kerstgeschenk aan kunnen doneren.

Dit jaar hebben Gijs van den Brandt en Mandy van den Wijngaert onderzoek naar SLE ingezonden als mogelijke goede doel, Mandy heeft SLE. Deze inzending is uitgekozen als het goede doel tijdens de kerstbijeenkomst op 21 december 2017.

Eerst was er een officieel gedeelte waarin onder andere de directeur en dijkgraaf terugblikken op afgelopen jaar. Aansluitend hebben Gijs en Mandy een presentatie gegeven over het goede doel van 2017. Zij hebben een mooi filmpje gemaakt waarin na een korte uitleg over SLE Mandy laat zien hoe het is om met SLE te leven. Dit filmpje maakte grote indruk.

Daarna was er een meer informeel gedeelte waarbij er tegelijkertijd de mogelijkheid is om over een kerstmarkt te gaan. Hier stond ook het NVLE Fonds met een standje. Alle werknemers kregen een zakje muntjes voor een X bedrag, waarmee ze op de kerstmarkt zelf hun kerstpakket konden samenstellen maar dus ook muntjes in de collectebus van het NVLE Fonds konden doen.

Het waterschap heeft de ingeleverde muntjes omgerekend in geld en dit overgemaakt naar het fonds. Daarnaast werd er ook geld gedoneerd in de collectebus en in de week erna nog individueel gedoneerd op de website van het Fonds.

In totaal heeft deze kerstbijeenkomst een bedrag van € 2.961,87 opgebracht voor het NVLE Fonds. Dit bedrag is geoormerkt om te worden gebruikt voor een onderzoek of project aangaande SLE.

Wij bedanken Gijs en Mandy voor hun actie en het Waterschap Aa en Maas voor dit mooie gebaar!

Op zondag 9 oktober 2016 heeft Edwin van Enck de halve marathon van Eindhoven gelopen.

Omdat zijn verloofde Barbara Eva o.a. SLE en Sjogren heeft, zette hij zich dit jaar al meerdere keren in om geld op te halen voor het NVLE Fonds

De halve marathon was een mooie gelegenheid om het wat grootser aan te pakken. Na 39 trainingen van in totaal 33 uur en een afstand van 344 km, aangevuld met 13 uur krachttraining, is hij in 2 uur en 1 minuut 12 seconden gefinisht.

Na het behalen van de finish, werd de balans opgemaakt en daar ging Edwin écht van stralen: dankzij vrienden en familie heeft hij meer dan € 1.400,- opgehaald!
En daar zijn wij natuurlijk ook heel erg blij mee. Dank je wel Edwin voor deze donatie én jouw inzet voor ons fonds!

In 2016 heeft Cristina Mussendijk-Sporkslede de Nijmeegse Vierdaagse gelopen voor het NVLE Fonds.

Haar dochter heeft SLE. Via de website vierdaagsesponsorloop.nl heeft zij dit initiatief opgezet en via die website konden mensen haar ook sponsoren.

Voor de gelegenheid heeft zij rode NVLE Tshirts gekregen zodat zij op kon vallen met deze mooie actie.

Zij heeft met deze topprestatie € 490,00 opgehaald.

Vijftien leden van buurtvereniging Van Lennephof in de wijk Ruwaard te Oss hebben gefietst en daarbij een mooi bedrag via sponsors bij elkaar gekregen.

Jinke Boersma heeft samen met een vriendin De Slachtemarathon gelopen en heeft hiermee geld ingezameld voor het fonds.  

NVLE Award 2019

Inschrijving is gesloten!

lees verder..

 

 

 

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds