A- A A+
headerfonds

De stichting NVLE Fonds heeft ten doel het ondersteunen van onderzoeken en projecten gericht op lupus, het antifosfolipiden syndroom (APS), sclerodermie en mixed connective tissue disease (MCTD). De resultaten moeten implementeerbaar zijn.

Sinds 2008 wordt jaarlijks uit het NVLE Fonds een prijs uitgereikt, de NVLE Award, aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek naar of verbetering in de behandeling van Lupus, APS, Sclerodermie of MCTD. Een belangrijke innovatie met betrekking tot de klinische of poliklinische zorg voor patiënten met deze ziektes komt eveneens voor nominatie in aanmerking. Aan de prijs is een geldbedrag van € 2.500,- verbonden.

NVLE Award 2019

Op 29 juni 2019, op Wereld Sclerodermie Dag, zal de Award worden uitgereikt aan een onderzoek of project aangaande sclerodermie of MCTD. 

De jury gaat bij de beoordeling uit van vier onderdelen:
1. Relevantie t.o.v. de oproep en passend in de doelstelling van Stichting NVLE Fonds
2. Vernieuwing en importantie
3. Relevantie voor de patiënten
4. Beoogde besteding prijzengeld

Kandidaten die meedingen naar deze prijs moeten minder dan tien jaar werkzaam zijn als wetenschappelijk onderzoeker.

De jury bestaat uit prof. dr. F.H.J. van den Hoogen, interim-voorzitter van de medische adviesraad van de NVLE, Mw. J.E.M. Wijbrans-Roodbergen, voorzitter van de NVLE en Stichting NVLE Fonds. Deze jury wordt nog aangevuld met twee medisch specialisten en twee patiënten.

Vanaf begin april kan er worden ingeschreven middels een formulier dat hier beschikbaar komt.

 

Luuk van den Hoogen winnaar NVLE Award 2018

Op zaterdag 26 mei is tijdens het patiëntencongres in Utrecht door Stichting NVLE Fonds de NVLE Award 2018 uitgereikt aan Luuk van den Hoogen voor zijn onderzoek ‘Het immuunsysteem ontrafeld in het antifosfolipiden syndroom’. Dit is de eerste keer sinds de uitreikingen vanaf 2008 dat een onderzoek naar APS de award wint.

De afgelopen vier jaar heeft Luuk aan de Universiteit Utrecht promotieonderzoek gedaan naar APS. Hierin is de rol van het immuunsysteem in APS in kaart gebracht. Dit onderzoek heeft onze kennis over APS vergroot en biedt toekomst perspectief voor nieuwe behandelmethoden in APS. Op 12 juli is de verdediging van het proefschrift getiteld "delineating the deranged immune system in systemic lupus erythematosus and antiphospholipid syndrome" Hier een link naar de Nederlandse samenvatting van zijn onderzoek

Naast het beeldje ontvangt de winnaar een bedrag van € 2.500,00. Luuk heeft aangegeven het bedrag te gaan investeren in patiëntparticipatie voor APS patiënten.

 

De oorkonde met het bedrag werd uitgereikt door Mandy van den Wijngaert. Zij heeft afgelopen kerst met een inzamelactie bij Waterschap Aa en Maas een groot bedrag binnengehaald voor Stichting NVLE Fonds. Een gedeelte van dit bedrag heeft zij beschikbaar gesteld voor deze Award.

 

 

 

Eerdere winnaars NVLE Award

De Award 2017 is gewonnen door Wieneke van den Hombergh voor haar onderzoek 'Early organ involvement, survival and causes of death systemic sclerosis'.

Wieneke heeft van 2013 tot 2016 promotie onderzoek gedaan naar systemische sclerose(SSc) in het Radboudumc. Dit zal aan het einde van dit jaar resulteren in haar proefschrift. Het hoofddoel van het proefschrift is het verbeteren van de zorg voor systemische sclerose (SSc) patiënten. Dit is gedaan door een risico inschatting te maken van de verschillende groepen van SSc patiënten, het evalueren van het nut van nagelriemcapillaroscopie als een mogelijke biomarker van ziekteactiviteit en het onderzoeken van een mogelijke nieuwe behandelingsstrategie in zeer vroege SSc.

De Award 2016 is gewonnen door Michel Tsang-ASjoe, voor zijn bijdrage aan het opzetten van het DAiRE-register en zijn onderzoek naar de effectiviteit van medicijnen die bij SLE gebruikelijk zijn. Op lange termijn zal dit een grote impact hebben op de verbetering van diagnostiek en behandeling van SLE-patiënten. DAiRE wil met de verzamelde patiëntendata beter zicht krijgen op de ziektestatus van de patiënt en de behandeling van systeemziekten in Nederland. De data wordt gebruikt om nieuwe therapieën te evalueren op effectiviteit en kosteneffectiviteit.

De Award 2015 is gewonnen door Jaap van Laar uit het UMC Utrecht.  De award is aan Jaap van Laar uitgereikt vanwege zijn inzet voor onderzoek en behandeling bij mensen met een agressieve vorm van vroege diffuse systeem sclerose, de stamceltransplantatie. Over een periode van 13 jaar is prof. Van Laar de drijvende kracht geweest achter deze behandeling, die voor een groep van mensen met een zeer ernstig ziektebeeld een goed resultaat kan geven.

De Award 2014 is gewonnen door Gabriëlle Daleboudt uit het Leids Universitair Medisch centrum. Haar onderzoek bestond uit verschillende onderdelen. Eén van die onderdelen was het gerichter doseren van medicijnen bij nierproblemen als gevolg van lupus, en een ander belangrijk onderdeel was het onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met SLE. Uit haar onderzoek bleek dat veel patiënten negatieve emoties ervaren als gevolg van de SLE. Verrassend genoeg bleek dat een groot deel van deze negatieve emoties samenhing met verminderd seksueel functioneren, een onderwerp dat in de spreekkamer niet vaak aan de orde komt. 

De Award 2013 ging naar Linda Kwakkenbos voor haar studie naar het psychologisch welbevinden bij systemische sclerose.

Sebastian Dolff is NVLE Award winnaar 2012, vanwege zijn onderzoek naar de rol van T-cellen bij de ontwikkeling van lupus nefritis.  Hopelijk kan de bepaling van T-cellen in de urine in de toekomst in de plaats komen van een nierbiopsie. Vervolgonderzoek bij grotere aantallen patiënten is eerst nog noodzakelijk.

Anne Schouffoer, reumatoloog in o.a. het Groene Hartziekenhuis Gouda, heeft de NVLE Award 2011 gewonnen voor haar onderzoek naar verbetering van de zorg voor sclerodermiepatiënten.

De NVLE Award 2010 is in ontvangst genomen door Els Zirkzee, Liesbeth Beaart en Margreet Steup namens het NPSLE-team uit het LUMC. “Feedback en waardering van patiënten stimuleren ons in de ontwikkelingen en verbeteringen van de zorg. Het is altijd onze uitdaging geweest om net iets meer te bieden qua zorg dan patiënten redelijkerwijs verwachten. Waardering van patiënten zien wij als de grootste prijs die je als zorgverlener kunt krijgen en daarom zijn wij dan ook heel blij met de Award”.

De NVLE Award 2009 is uitgereikt aan Dr. Madelon Vonk uit het UMC Radboud voor haar onderzoek "Systemic sclerosis: assessment and treatment". Dr. Vonk nam de oorkonde en de fraaie trofee onder dank in ontvangst en vertelde nog kort iets over haar (promotie) onderzoek. Zij benadrukte opnieuw het belang van een vroege diagnose en wees daarbij op het feit dat huisartsen in hun praktijk vaak geen enkele of slechts één sclerodermiepatiënt hebben. Dat verklaart mede waarom de ziekte niet zo snel wordt herkend. Dus bij enige verdenking van sclerodermie, liever naar één van de expertisecentra bij de academische ziekenhuizen!

De allereerste NVLE Award 2008 is uitgereikt aan Dr. Irene Bultink uit het VU Medisch centrum. Op zaterdag 10 mei 2008 ontving zij de award voor haar proefschrift "Complications of systemic lupus erythematosus", waarop zij op 15 februari 2008 is gepromoveerd.

 

Luuk van den Hoogen
winnaar NVLE Award 2018

lees verder..

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds