A- A A+
headerfonds

Anniek van Roon winnaar NVLE Award 2019

Op zaterdag 29 juni is tijdens het patiëntencongres in het NBC te Nieuwegein door Stichting NVLE Fonds de NVLE Award 2019 uitgereikt aan Anniek van Roon voor haar onderzoek ‘Behandeling van therapieresistente Raynaud middels single-port thorascopische sympathicotomie: een nieuwe minimaal invasieve ingreep’.

Het doel van het onderzoek was om de uitvoerbaarheid en effectiviteit van de SPTS te testen bij mensen met het fenomeen van Raynaud die onvoldoende effect hadden van de standaard behandeling. De deelnemer tevredenheid was 100% na de operatie en er was een significante verbetering van de doorbloeding van de hand één maand na de operatie. De SPTS blijkt goed uitvoerbaar en effectief als behandeling van het fenomeen van Raynaud.

De oorkonde met de cheque werd uitgereikt door Margot Wijbrans, voorzitter van de NVLE en Stichting NVLE Fonds.

Het prijzengeld zal voor een deel worden besteed aan het vervolgen van de patiënten in deze studie. Daarnaast is er inmiddels een grotere studie opgezet, waarbij patiënten die dubbelzijdig een SPTS krijgen voor het fenomeen van Raynaud vervolgd zullen worden. Het overige deel van het prijzengeld zal hiervoor gebruikt worden.

Hier een link naar een samenvatting van het winnende onderzoek..

 

NVLE Award 

De stichting NVLE Fonds heeft ten doel het ondersteunen van onderzoeken en projecten gericht op lupus, het antifosfolipiden syndroom (APS), sclerodermie en mixed connective tissue disease (MCTD). De resultaten moeten implementeerbaar zijn.

Sinds 2008 wordt jaarlijks uit het NVLE Fonds een prijs uitgereikt, de NVLE Award, aan een arts of onderzoeker die een belangrijke bijdrage heeft geleverd aan onderzoek of verbetering in de behandeling. Een belangrijke innovatie met betrekking tot de klinische of poliklinische zorg voor patiënten met deze ziekten komt eveneens voor nominatie in aanmerking. Aan de prijs is een geldbedrag van € 2.500,- verbonden.

De jury gaat bij de beoordeling uit van vier onderdelen:
1. Relevantie t.o.v. de oproep en passend in de doelstelling van Stichting NVLE Fonds
2. Vernieuwing en importantie
3. Relevantie voor de patiënten
4. Beoogde besteding prijzengeld

Kandidaten die meedingen naar deze prijs moeten minder dan tien jaar werkzaam zijn als wetenschappelijk onderzoeker. De kandidaten worden verzocht aan te geven hoe zij het bedrag van € 2.500,- gaan besteden.

De jury bestond dit jaar uit Mw. J.E.M. Wijbrans-Roodbergen, voorzitter van de NVLE en Stichting NVLE Fonds, prof. dr. F.H.J. van den Hoogen, interim-voorzitter van de medische adviesraad van de NVLE, dr. H.J. Moens, reumatoloog, mw. dr. F. Bonte-Mineur, reumatoloog, J.Pullen, patiënt en mw. M. Tempelman, patiënt. 

Eerdere Award Winnaars

De NVLE Award 2018 is uitgereikt aan Luuk van den Hoogen voor zijn onderzoek ‘Het immuunsysteem ontrafeld in het antifosfolipiden syndroom’. Dit is de eerste keer sinds de uitreikingen vanaf 2008 dat een onderzoek naar APS de award wint.

Luuk heeft vier jaar aan de Universiteit Utrecht promotieonderzoek gedaan naar APS. Hierin is de rol van het immuunsysteem in APS in kaart gebracht. Dit onderzoek heeft onze kennis over APS vergroot en biedt toekomst perspectief voor nieuwe behandelmethoden in APS. Op 12 juli is de verdediging van het proefschrift getiteld "delineating the deranged immune system in systemic lupus erythematosus and antiphospholipid syndrome" Hier een link naar de Nederlandse samenvatting van zijn onderzoek

De Award 2017 is gewonnen door Wieneke van den Hombergh voor haar onderzoek 'Early organ involvement, survival and causes of death systemic sclerosis'.

Wieneke heeft van 2013 tot 2016 promotie onderzoek gedaan naar systemische sclerose(SSc) in het Radboudumc. Dit zal aan het einde van dit jaar resulteren in haar proefschrift. Het hoofddoel van het proefschrift is het verbeteren van de zorg voor systemische sclerose (SSc) patiënten. Dit is gedaan door een risico inschatting te maken van de verschillende groepen van SSc patiënten, het evalueren van het nut van nagelriemcapillaroscopie als een mogelijke biomarker van ziekteactiviteit en het onderzoeken van een mogelijke nieuwe behandelingsstrategie in zeer vroege SSc.

De Award 2016 is gewonnen door Michel Tsang-ASjoe, voor zijn bijdrage aan het opzetten van het DAiRE-register en zijn onderzoek naar de effectiviteit van medicijnen die bij SLE gebruikelijk zijn. Op lange termijn zal dit een grote impact hebben op de verbetering van diagnostiek en behandeling van SLE-patiënten. DAiRE wil met de verzamelde patiëntendata beter zicht krijgen op de ziektestatus van de patiënt en de behandeling van systeemziekten in Nederland. De data wordt gebruikt om nieuwe therapieën te evalueren op effectiviteit en kosteneffectiviteit.

De Award 2015 is gewonnen door Jaap van Laar uit het UMC Utrecht.  De award is aan Jaap van Laar uitgereikt vanwege zijn inzet voor onderzoek en behandeling bij mensen met een agressieve vorm van vroege diffuse systeem sclerose, de stamceltransplantatie. Over een periode van 13 jaar is prof. Van Laar de drijvende kracht geweest achter deze behandeling, die voor een groep van mensen met een zeer ernstig ziektebeeld een goed resultaat kan geven.

De Award 2014 is gewonnen door Gabriëlle Daleboudt uit het Leids Universitair Medisch centrum. Haar onderzoek bestond uit verschillende onderdelen. Eén van die onderdelen was het gerichter doseren van medicijnen bij nierproblemen als gevolg van lupus, en een ander belangrijk onderdeel was het onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met SLE. Uit haar onderzoek bleek dat veel patiënten negatieve emoties ervaren als gevolg van de SLE. Verrassend genoeg bleek dat een groot deel van deze negatieve emoties samenhing met verminderd seksueel functioneren, een onderwerp dat in de spreekkamer niet vaak aan de orde komt. 

De Award 2013 ging naar Linda Kwakkenbos voor haar studie naar het psychologisch welbevinden bij systemische sclerose.

Sebastian Dolff is NVLE Award winnaar 2012, vanwege zijn onderzoek naar de rol van T-cellen bij de ontwikkeling van lupus nefritis.  Hopelijk kan de bepaling van T-cellen in de urine in de toekomst in de plaats komen van een nierbiopsie. Vervolgonderzoek bij grotere aantallen patiënten is eerst nog noodzakelijk.

Anne Schouffoer, reumatoloog in o.a. het Groene Hartziekenhuis Gouda, heeft de NVLE Award 2011 gewonnen voor haar onderzoek naar verbetering van de zorg voor sclerodermiepatiënten.

De NVLE Award 2010 is in ontvangst genomen door Els Zirkzee, Liesbeth Beaart en Margreet Steup namens het NPSLE-team uit het LUMC. “Feedback en waardering van patiënten stimuleren ons in de ontwikkelingen en verbeteringen van de zorg. Het is altijd onze uitdaging geweest om net iets meer te bieden qua zorg dan patiënten redelijkerwijs verwachten. Waardering van patiënten zien wij als de grootste prijs die je als zorgverlener kunt krijgen en daarom zijn wij dan ook heel blij met de Award”.

De NVLE Award 2009 is uitgereikt aan Dr. Madelon Vonk uit het UMC Radboud voor haar onderzoek "Systemic sclerosis: assessment and treatment". Dr. Vonk nam de oorkonde en de fraaie trofee onder dank in ontvangst en vertelde nog kort iets over haar (promotie) onderzoek. Zij benadrukte opnieuw het belang van een vroege diagnose en wees daarbij op het feit dat huisartsen in hun praktijk vaak geen enkele of slechts één sclerodermiepatiënt hebben. Dat verklaart mede waarom de ziekte niet zo snel wordt herkend. Dus bij enige verdenking van sclerodermie, liever naar één van de expertisecentra bij de academische ziekenhuizen!

De allereerste NVLE Award 2008 is uitgereikt aan Dr. Irene Bultink uit het VU Medisch centrum. Op zaterdag 10 mei 2008 ontving zij de award voor haar proefschrift "Complications of systemic lupus erythematosus", waarop zij op 15 februari 2008 is gepromoveerd.

 

Anniek van Roon winnaar
NVLE Award 2019

lees verder..

 

 

 

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds