A- A A+
headerfonds

Optimizing outcomes in systemic sclerosis

Julia Spierings, UMC Utrecht
Promotiedatum: 12 oktober 2020

Korte samenvatting Proefschrift

In dit proefschrift zoom ik in op de organisatie van de gezondheidszorg en autologe stamceltransplantatie (HSCT) als mogelijke doelen om de resultaten te verbeteren.

Onderzoek in 650 Nederlandse SSc patiënten liet zien dat zij over het algemeen tevreden met hun zorg zijn. De belangrijkste kwaliteitsindicatoren volgens patiënten zijn een goede interactie tussen patiënt en arts en structurele multidisciplinaire samenwerking. 

Een multidisciplinaire studie onder artsen, verpleegkundigen en paramedici werd vervolgens gedaan om verbeterpunten te identificeren. Op vijf domeinen (gedeelde zorg en multidisciplinaire samenwerking, uitwisseling van medische gegevens, educatie, patiënt empowerment en niet-medicamenteuze zorg) werden aanbevelingen geformuleerd. 
Ook werden middels een Delphi consensusstudie criteria opgesteld waaraan SSc-expertisecentra en SSc-behandelcentra in Nederland moeten voldoen, om zo een nieuwe zorgorganisatie te ondersteunen. 

HSCT wordt in toenemende mate toegepast bij ernstige vorm van SSc. HSCT leidt tot sterk verbeterde uitkomsten op lange termijn, maar mortaliteit gerelateerd aan de behandeling is echter relatief hoog. In een kwalitatieve studie waarin ik het besluitvormingsproces bestudeerde tot autologe stamceltransplantatie of een andere behandeling, kwam naar voren dat voor patiënten veel factoren invloed hebben op het maken van een keuze. Ook kwam naar voren dat patiënten zich sterk laten leiden door hun arts in hun behandelkeuze. Patiënten gaven aan dat er veel van de keuze afhangt en zij hun arts vertrouwen, maar dat daarnaast ook te weinig heldere informatie beschikbaar is die een goed overzicht geeft over de verschillende behandelopties.  

Een onderzoek naar de ervaringen van patiënten tijdens en na autologe stamceltransplantatie laat zien dat de behandeling een grote fysieke en psychosociale impact heeft en begeleiding na de behandeling op zowel fysiek als psychologisch vlak pro-actiever kan. 

Verder onderzoek naar de optimale inzet van autologe stamceltransplantatie en management daarna is noodzakelijk om uitkomsten te verbeteren. De internationale UPSIDE studie zal meer informatie geven over optimale timing van HSCT.

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds