A- A A+
headerfonds

Boekje De Lupus Temmer

Het verhaal van Robin en haar zusje Emma bevat vele aanknopingspunten en er worden ingewikkelde medische termen op een makkelijke manier uitgelegd.

"Mama, welke ziekte heeft Emma? ", vraagt Robin in de auto. Ze heeft een zeldzame ziekte die weinig mensen kennen: lupus. Lupus, wat is dat? Heeft dat iets te maken met een wolf? Werd ze gebeten door een weerwolf?
Maar nee, Robin! Ze werd niet door een weerwolf gebeten! Ik zal het even uitleggen: weet je nog toen je bronchitis had? Ik vertelde je toen hoe er in je lichaam een klein leger zat dat je tegen je bronchitis zou verdedigen en je ging helpen genezen. Dokters noemen dat leger "het immuunsysteem". Nou, bij Emma, heeft dat kleine leger besloten haar lichaam aan te vallen, in plaats van het te beschermen. Daarom is het mogelijk dat haar lichaam op vele plaatsen beschadigd raakt. Gelukkig weten we nu waarom Emma ziek is en gelukkig kunnen we haar nu goed verzorgen, door de activiteiten van haar immuunsysteem te verminderen.

Dankzij deze brochure kunnen kinderen, tieners en volwassenen getroffen door de ziekte beter begrijpen wat lupus is en het belang inzien van "het onder controle houden van lupus" om zo te kunnen omgaan met deze chronische auto-immuunziekte.

Originele uitgave :Luppy Sahabatku (yang) nakal" "My naughty friend luppy"  door de indonesische lupus vereniging. www.syamsidhuhafoundation.org en is een gemeenschappelijke uitgave samen met Lupus Europe, die ook voor de vertaling heeft gezorgd. 

De Nederlandse uitgave is verkrijgbaar bij de patiëntenvereniging NVLE.
Voor leden alleen tegen de verzendkosten (2,50) en voor niet-leden  voor 7,50. Op contactdagen wordt dit boekje ook gratis uitgegeven.

Anniek van Roon winnaar
NVLE Award 2019

lees verder..

 

 

 

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds