A- A A+
headerfonds

 

Sclerodermie in Beeld

‘Sclerodermie in beeld’ is gestart met een reizende fototentoonstelling welke sinds 2009 de Nederlandse ziekenhuizen aandoet. Een expositie waarin 33 modellen met sclerodermie op de gevoelige plaat zijn vastgelegd. Een indrukwekkende expositie bestaande uit  44 werken  gedrukt op aluminium.  Een expositie die  mede mogelijk is gemaakt dankzij financiële steun van het NVLE fonds. 
‘Sclerodermie in beeld’ is een initiatief van Jessica Thonen-Velthuizen, die middels fotografie meer bekendheid wil geven aan deze zeldzame ernstige reumatische aandoening waarbij de huid maar ook de inwendige organen ernstig kunnen worden aangetast. 
Na een periode van intensieve behandeling voor de sclerodermie (een aandoening die ook Jessica heeft getroffen) heeft zij het plan opgevat op een positieve kunstzinnige manier aandacht te vragen . Iets wat in het verlengde ligt van de levensinstelling en interesse van Jessica. Positief, dynamisch, met liefde voor kunst en fotografie.
Haar bewondering voor het werk van befaamd fotograaf Hans Peter van Velthoven en zijn enthousiaste reactie op dit plan maakte het plaatje  compleet. Hij heeft de modellen op een vakkundige en meelevende wijze op de foto gezet, waarin het karakter van de modellen op de voorgrond staan en niet de zichtbare kenmerken van de aandoening.gezichten

De fotoshoots, voorafgaand aan de expositie in 2009, waren bijzonder voor alle betrokkenen maar vooral voor de modellen. Tijdens en na afloop van de fotoshoots heeft een wetenschappelijke toetsing plaatsgevonden, ter aanvulling van de expositie en het boek  in 2011. Hierbij is onderzoek gedaan naar de positieve effecten van de fotoshoot voor de modellen en het resultaat op korte en langere termijn. Het onderzoek is uitgevoerd door Linda Kwakkenbos in opdracht van de St. Maartenskliniek te Ubbergen (NL) 
Inmiddels is er nog steeds veel interesse voor de expositie in zowel binnen als buitenland en is er mede op initiatief van Dr. Frank van den Hoogen een boek uitgebracht met de gelijknamige naam. 

Scleroderma Framed

Ook is er met behulp van het NVLE fonds in 2011 de stand ‘ Scleroderma Framed’ gerealiseerd die informatie geeft aan de projecten die vallen onder ‘sclerodermie in beeld’ en de vergevorderde  ontwikkelingen om in de stichting ‘Scleroderma Framed’ meer gezichten te laten zien van de wijze waarop er nu aandacht wordt gevraagd voor sclerodermie. Een stichting die zowel binnen als buiten de landsgrenzen aan het werk zal gaan. 
Meer informatie over de projecten, verkoop van het boek en de stichting kunt u verkrijgen via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. En binnenkort te volgen via onze website:sclerodermaframed, facebook en twitter.    

Anniek van Roon winnaar
NVLE Award 2019

lees verder..

 

 

 

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds