A- A A+
headerfonds

Arbeidsparticipatie bij SLE: longitudinaal onderzoek in het SLE-cohort Amsterdam

Stichting NVLE Fonds ondersteunt dit onderzoek dat tweede helft 2019 zal plaatsvinden onder leiding van Dr. Irene E.M. Bultink, reumatoloog Amsterdam UMC, locatie VUmc.

Ondanks de verbetering van de overleving van patiënten met SLE in de afgelopen decennia is de arbeidsparticipatie van SLE patiënten nog steeds aanzienlijk lager dan die van personen uit de algemene bevolking. Resultaten van cross-sectioneel onderzoek naar arbeidsparticipatie bij 147 SLE-patiënten (gemiddelde leeftijd 38,4 jaar, 90% vrouwen) in Amsterdam in de periode 2001-20051 toonde aan dat slechts 41% van deze patiënten betaalde arbeid had (versus 64% in de algemene bevolking in Nederland). Van deze 147 SLE patiënten had 93% in het verleden wel gewerkt. Voorts gaf 75% van de SLE patiënten, die minder waren gaan werken of gestopt waren met werken, aan dat dit besluit tenminste deels veroorzaakt was door ziektegerelateerde factoren, echter deze factoren werden destijds niet verder onderzocht. SLE patiënten die niet werkten hadden bovendien een lagere kwaliteit van leven dan werkende SLE patiënten, gemeten met de vragenlijst Short Form (SF)-362.

Aangezien SLE meestal ontstaat tussen 20- en 40-jarige leeftijd, heeft het verlies van betaalde arbeid grote impact op het leven van deze groep patiënten, zowel in maatschappelijk en financieel opzicht als in mentaal opzicht. Een digitaal onderzoek met vragenlijsten onder 2070 Europese SLE patiënten toonde aan dat bij 69,5% van de patiënten hun maatschappelijke carriere beperkt was door hun ziekte. Daarnaast meldden de respondenten dat hun werkproductiviteit verminderd was

Een longitudinale onderzoeksopzet is noodzakelijk om beter inzicht te krijgen in de veronderstelde complexe interactie tussen ziektegerelateerde factoren en werkgerelateerde factoren met betrekking tot het behoud van werk voor SLE patiënten. De door middel van dergelijk onderzoek verkregen informatie is belangrijk voor de voorlichting aan patiënten met SLE, aan hun behandelend artsen en aan bedrijfs- en verzekeringsartsen in Nederland die betrokken zijn bij de begeleiding van SLE patiënten. Daarnaast kunnen met de inzichten die door middel van dergelijk onderzoek verkregen worden, interventies ontwikkeld worden om uitval van SLE patiënten uit het arbeidsproces in de toekomst te voorkomen.

Hypothese

Het behouden van betaalde arbeid voor patiënten met SLE is niet alleen afhankelijk van demografische en ziektegerelateerde factoren, maar ook van werkgerelateerde factoren.

Doelstellingen

1. Onderzoek naar arbeidsparticipatie van SLE-patiënten.
2. Onderzoeken welke variabelen (demografische, ziektegerelateerde en werkgerelateerde variabelen) geassocieerd zijn met behoud van werk door SLE-patiënten die participeren in het SLEcohortonderzoek Amsterdam.

SLE-cohortonderzoek Amsterdam

Het SLE-cohortonderzoek Amsterdam is een longitudinaal observationeel onderzoek, dat in 2007 is gestart en waaraan in november 2018 in totaal 262 SLE-patiënten deelnemen. Inclusiecriteria voor deelname zijn: diagnose SLE volgens de gereviseerde American College of Rheumatology (ACR) criteria (*1) , leeftijd 18 jaar of ouder bij inclusie en door de patiënt ondertekend informed consent. Het protocol van het SLE-cohortonderzoek Amsterdam is goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het VU medisch centrum in Amsterdam (studienummer: NL17200.029.07). Patiënten die deelnemen aan het SLE-cohortonderzoek Amsterdam worden één maal per jaar onderzocht, waarbij demografische gegevens, ziektegerelateerde variabelen (ziekteduur, ziekteactiviteit, optreden van flares, orgaanschade), en kwaliteit van leven worden vastgelegd. Bij inclusie in het cohortonderzoek en na twee jaar worden tevens gedetailleerde vragenlijsten met betrekking tot werk ingevuld. Voor deze substudie zullen de verzamelde gegevens gebruikt worden van alle patiënten, van wie demografische, ziektegerelateerde en kwaliteit van leven gegevens beschikbaar zijn en die twee maal (bij inclusie en na 2 jaar) de werkgerelateerde vragenlijsten hebben ingevuld.

Dataverzameling

Dataverzameling voor deze studie omvat:

  • Demografische gegevens: geslacht, leeftijd, etniciteit, hoogst behaalde onderwijsniveau.
  • Ziektespecifieke gegevens: jaartal diagnose SLE, ziekteduur, medische voorgeschiedenis, ziekteactiviteit en optreden van flares, orgaanschade, medicatiegebruik.
  • Kwaliteit van leven gegevens: deze gegevens worden verzameld met behulp van de Short Form (SF) 36 vragenlijst, die gevalideerd is voor het Nederlands(*2). Deze vragenlijst omvat vragen over: fysiek functioneren, sociaal functioneren, fysieke rolfunctie, emotionele rolfunctie, mentale gezondheid, vitaliteit, pijn, algemene gezondheidsbeleving en gezondheidsverandering.
  • Werkgerelateerde gegevens: soort betaald werk, aantal uren betaald werk per week, werktijden regelmatig ja/nee, steun van leidinggevende bij verbeteren werksituatie ja/nee, werkbelasting, inkomen, arbeisdongeschiktheidsuitkering ja/nee.

Naast deze algemene gegevens worden ook twee gevalideerde vragenlijsten afgenomen:

  • Job Content Questionnaire (JCQ) (*3) : omvat vragen over psychische behoeften, beslissingsvrijheid, sociale steun, fysieke belasting en werkonzekerheid met betrekking tot werk. Deze vragenlijst is gevalideerd voor internationaal gebruik.
  • Dutch Musculoskeletal Questionnaire (DMQ) (*4): omvat vragen over fysieke werkbelasting en de werksituatie. Deze vragenlijst is gevalideerd voor de situatie in Nederland.


Statistische analyses

Deze zullen verricht worden met behulp van descriptieve statistiek en een multivariabel logistisch 'generalized estimating equations' (GEE) model, waarmee onderzocht zal worden welke demografische, ziektegerelateerde en werkgerelateerde variabelen geassocieerd zijn met het behoud van werk. Alle statistische analyses zullen uitgevoerd worden met behulp van het programma SPSS statistics versie 22 (IBM Corp, Armonk, NY, USA).


Tijdschema onderzoek

Databestand opschonen en gereed maken voor analyses: 1 maand
Analyses en interpretatie: 3 maanden
Schrijven manuscript: 2 maanden

Startdatum onderzoek: 1-7-2019


Referenties

(*1)  Hochberg MC, Updating the American College of Rheumatology revised criteria for the classification of systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 1997;40:1725.

(*2)  Aaronson NK, Muller M, Cohen PD et al. Translation, validation and norming of the Dutch language version of the SF-36 health survey in community and chronic disease populations. J Clin Epidemiol 1998;51:1055-68.

(*3)  Karasek R, Brisson C, Kawakami N, et al. The Job Content Questionnaire (JCQ): an instrument for internationally comparative assessments of psychosocial job characteristics. J Occup Health Psychol 1998;3:322-55.

(*4)  Hildebrandt VH, Bongers PM, van Dijk FJ, et al. Dutch Musculoskeletal Questionnaire: description and basic qualities. Ergonomics 2001;44:1038-55.

Anniek van Roon winnaar
NVLE Award 2019

lees verder..

 

 

 

Like ons op Facebook
en blijf op de hoogte van
alle activiteiten van 
Stichting NVLE Fonds