De invloed van eHealth op kwaliteit van leven bij SLE

Suze de Zeeuw, gz-psycholoog in opleiding tot specialist Klinisch Neuropsycholoog, Neuropsychologie polikliniek LUMC
Duur onderzoek vanaf 1 april 2025 tot en met 31 december 2027

Mede aanvragers: Mw. dr. G.M. Steup – Beekman, reumatoloog, Mw. L.J.J. Beaart – van de Voorde, verpleegkundig specialist, prof. dr. T.W.J. Huizinga, reumatoloog, prof. dr. H.A.M. Middelkoop, klinisch neuropsycholoog.

Ons onderzoeksproject richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met (NP)SLE middels het inzetten van eHealth. Dit project wordt uitgevoerd vanuit het LUMC, landelijk centrum voor NPSLE. Het is een RCT waarbij het effect van een 3-maanden durende eHealth interventie (naast de gebruikelijke zorg) op de kwaliteit van leven wordt vergeleken met een groep die alleen de gebruikelijke zorg krijgt. Na drie maanden is er sprake van een cross-over waarbij de groep die geen eHealth gekregen heeft, dat alsnog krijgt. Er zijn in totaal 3 follow-up momenten.

Relevantie voor de NVLE en de patiënten

Uit de NVLE onderzoeksagenda van februari 2023 is een punt over de behoefte naar onderzoek naar behandeling van hersenmist (cognitieve problemen) bij SLE en neuropsychiatrische SLE. Wij richten de eHealth module onder andere op cognitieve problemen in termen van concentratie, aandacht en geheugen. Daarnaast wordt gericht op het aanpakken van disfunctionele gedachten (cognities) in het kader van verbeteren van de stemming (somberheid en angst).

Beknopte omschrijving van het onderzoek

Zoals u weet, ervaren veel (NP)SLE-patiënten een breed scala aan lichamelijke en mentale klachten, welke een aanzienlijke impact hebben op hun dagelijks functioneren en welzijn. Binnen ons project willen wij onderzoeken of een eHealth-interventie, gericht op psycho-educatie en diverse cognitief-gedragstherapeutische interventies, kan bijdragen aan een verbetering van de kwaliteit van leven en een vermindering van subjectieve (neuro)psychologische klachten.

De voorgestelde interventie bestaat uit een eHealth module die zich richt op:

  • Psycho-educatie over (NP)SLE en de impact ervan op het dagelijks leven.
  • Cognitief-gedragstherapeutische interventies gericht op het omgaan met somberheid en vermoeidheid.
  • Het verbeteren van zelfmanagement en het omgaan met cognitieve beperkingen.

De wetenschappelijke literatuur toont aan dat eHealth effectief kan zijn voor de (NP)SLE- patiëntenpopulatie, onder andere vanwege de flexibiliteit en laagdrempeligheid ervan. Toch bestaan er nog hiaten in de bestaande eHealth-tools. Veel van deze tools zijn primair gericht op medicatie-therapietrouw en lotgenotencontact en zijn vaak uitsluitend in het Engels beschikbaar. Onze interventie richt zich daarentegen specifiek op de (neuro)psychologische gevolgen van de ziekte. We verwachten dat het gebruik van eHealth een significante bijdrage kan leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven bij (NP)SLE-patiënten met (neuro)psychologische klachten. Om er zeker van te zijn dat we aansluiten bij de behoeften van patiënten betrekken wij hen ook in het opzetten van ons onderzoek en interventie.

De eHealth interventie wordt in samenwerking met Therapieland opgezet. Momenteel zijn we bezig met het concretiseren van de inhoud van de sessies. De bedoeling is dat het maximaal 8 sessies worden waar een patiënt ongeveer 45 tot 60 minuten per week mee bezig is. Daarbuiten is het de bedoeling dat een patiënt hier in de vrije tijd ook zelfstandig mee aan de slag gaat en gaat oefenen.

Er zijn diverse contactmomenten met de patiënt: bij aanvang van de interventie, halverwege de interventie en na afronding. Wanneer een patiënt vroegtijdig besluit te stoppen nemen wij nog minimaal eenmalig contact op met de patiënt om na te gaan wat de reden is van het vroegtijdig stoppen.