Een innovatieve aanpak om handproblemen bij systemische sclerose beter te begrijpen en behandelen

Mark Greveling – Winnend onderzoek NVLE Award 2025

Systemische sclerose (SSc), ook wel sclerodermie genoemd, is een zeldzame auto-immuunziekte die gepaard gaat met ontstekingen, afwijkingen aan de bloedvaten en verharding van bindweefsel in het hele lichaam. In Nederland leven ongeveer 4.000 mensen met deze aandoening. De klachten verschillen sterk per patiënt, wat goede en persoonlijke zorg extra belangrijk maakt.

Tot nu toe lag de focus in onderzoek en behandeling vooral op levensbedreigende complicaties aan organen zoals de longen en het hart. Maar veel mensen met SSc hebben ook ernstige handproblemen, zoals stijfheid, pijn, krachtverlies of moeite met dagelijkse handelingen. Dit heeft grote gevolgen voor hun zelfstandigheid, werk, hobby’s en kwaliteit van leven.
Toch weten we nog weinig over waarom deze handproblemen ontstaan, en hoe we ze het beste kunnen meten en behandelen. Er is weinig wetenschappelijk bewijs voor het effect van bestaande therapieën zoals oefentherapie, spalken of medicatie. Hierdoor is het lastig om patiënten passende zorg en gerichte adviezen te geven.

Om meer inzicht te krijgen, hebben we in Nederland en Engeland interviews gedaan met 33 patiënten. Daaruit blijkt hoe groot de impact van handproblemen
daadwerkelijk is, en hoe beperkt de kennis hierover nog is in de zorg. Patiënten geven aan behoefte te hebben aan een persoonlijke aanpak. Ze willen ook dat hun handfunctie vaker wordt getest, zodat veranderingen beter gevolgd en opgemerkt kunnen worden.

Om meer kennis te krijgen over de handfunctie beperkingen bij deze patiënten is vanuit het UMC Utrecht, in samenwerking met ziekenhuizen in Nederland en Engeland, de HANDSOME-studie gestart. In deze studie worden 300 mensen met SSc, inclusief mensen in een zeer vroeg stadium van de ziekte (VEDOSS), gedurende twee jaar nauwkeurig gevolgd. Er worden diverse metingen gedaan, waaronder vragenlijsten, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek, echografie en MRI van de handen, nagelriemonderzoek en handfunctietesten. Op basis van deze gegevens willen we beter begrijpen welke factoren precies leiden tot verlies van handfunctie, en hoe we daar in de toekomst gerichter op kunnen ingrijpen.

In het huidige onderzoek doen we al uitgebreide metingen van handkracht en beweeglijkheid. Die leveren waardevolle informatie op, maar zijn tijdrovend en lastig toepasbaar in de dagelijkse zorgpraktijk. Daarom zoeken we naar een slimmere oplossing: een methode om handfunctie snel en automatisch te meten met een 3D-scan en kunstmatige intelligentie (AI). Met een 3D-scan kunnen we binnen enkele seconden een digitaal model van de hand maken. Vervolgens analyseert AI automatisch de stand van de vingers, en vergelijkt dit met eerdere metingen. Zo kunnen we de handfunctie objectief en laagdrempelig volgen in de spreekkamer, zonder tijdrovende procedures. Hierdoor blijft er meer tijd over voor de vragen van de patiënt en de uitleg van de behandeling door de arts.
Door mijn technisch geneeskundige achtergrond heb ik zowel de technische expertise om dit te ontwikkelen, als de klinische blik om te zorgen dat het goed aansluit
bij deze specifieke patiëntengroep.

We willen het prijzengeld van de NVLE Award gebruiken om een 3D-scanner aan te schaffen, én een eerste AI-model te ontwikkelen voor automatische analyse.
We testen deze methode direct binnen de HANDSOME-studie en vergelijken de uitkomsten met de huidige, handmatige metingen. Als dit goed werkt, kan deze technologie snel worden ingezet in de dagelijkse zorg voor mensen met SSc.

Kortom, handproblemen hebben een grote impact op het dagelijks leven van mensen met SSc, maar krijgen in de zorg nog te weinig aandacht. Met dit onderzoek wordt het mogelijk om de handfunctie snel, nauwkeurig en op een laagdrempelige manier te meten via een 3D-scan en AI. Hierdoor kunnen artsen veranderingen eerder herkennen en de behandeling beter afstemmen op de individuele patiënt. Dit leidt tot een persoonlijkere aanpak en een hogere kwaliteit van leven.