Optimizing outcomes of patients with systemic sclerosis

Ondanks verbeterde zorg en meer begrip van de oorzaak van de ziekte leidt systemische sclerose (SSc) nog steeds tot orgaanschade, verminderde kwaliteit van leven en vroegtijdig overlijden. De behandeling van SSc is een uitdaging vanwege de verscheidenheid aan klachten, betrokkenheid van meerdere organen en beperkte behandelmogelijkheden. In mijn promotie onderzoek richtte ik mij op organisatie van gezondheidszorg en autologe stamceltransplantatie voor SSc als manieren om uitkomsten voor patiënten te verbeteren.

De organisatie van Nederlandse SSc zorg werd vanuit verschillende kanten en op verschillende manieren onderzocht: een vragenlijst studie onder patiënten, kwalitatief onderzoek onder mantelzorgers, een werkconferentie met patiënten en zorgverleners en een Delphi studie naar definities voor expertise centra.

650 Nederlandse SSc patiënten uit dertien ziekenhuizen namen deel aan de vragenlijststudie. Uit deze studie bleek dat patiënten over het algemeen tevreden zijn met hun zorg, maar er belangrijke verbeterpunten liggen op gebied van informatievoorziening, zicht op centra gespecialiseerd in SSc en samenwerking. In dit onderzoek werden ook geschikte uitkomstmaten voor evaluatie van zorg bepaald: goede interactie tussen patiënt en arts en structurele multidisciplinaire samenwerking.

In de werkconferentie waaraan zorgverleners en patiënten (N=74) deelnamen werden ideeën gevormd met betrekking tot gedeelde zorg en samenwerking tussen disciplines, uitwisseling van medische gegevens, informatievoorziening en de positie van de patiënt. Hieruit volgde ook een Delphi studie die leidde tot criteria voor twee soorten SSc-centra ter ondersteuning van samenwerking op regionaal en nationaal niveau. Ik onderzocht ook het onderbelichte perspectief van mantelzorgers op zorg en de impact die de ziekte heeft op hen. Mantelzorgers gaven aan dat hun relatie, sociale leven en emotioneel welbevinden sterk werden beïnvloed door de ziekte van hun naasten. Bovendien werd steun die ze wilden bieden soms bemoeilijkt door een gebrek aan kennis over de ziekte. Ook ervoeren ze een gebrek aan vaardigheden om de communicatie met hun naaste te verbeteren.

In het tweede deel van het proefschrift keek ik naar stamceltransplantatie bij SSc. Deze behandeling wordt steeds vaker toegepast, omdat het bij de diffuus cutane vorm van SSc zeer goede lange-termijn resultaten laat zien. Echter zijn er ook risico’s verbonden aan de behandeling. Omdat niet bekend is wanneer en bij wie stamceltransplantatie het beste kan worden gegeven, berust de behandelkeuze op de schouders van patiënten en hun artsen. Uit mijnonderzoek blijkt dat patiënten dit proces als zeer zwaar ervaren en de beslissing grotendeels aan hun arts overlaten. Ook is er gebrek aan overzichtelijke informatie over verschillende behandelingen. Daarnaast laat mijn onderzoek zien dat de behandeling en herstelperiode een grote lichamelijke, emotionele en sociale impact hebben en begeleiding na de behandeling proactief moet worden aangeboden. Ten slotte is, om de resultaten van stamceltransplantatie te verbeteren, meer onderzoek nodig naar de plaats en timing van de behandeling. De internationale UPSIDE studie heeft als doel meer inzicht te verschaffen hierin. De studieopzet wordt in mijnproefschrift beschreven.

Een belangrijk verbeterpunt dat naar voren komt in mijn proefschrift is het gebrek aan goede informatie voor patiënten en ondersteuning voor hen en hun naasten, in het bijzonder rondom het maken van behandelkeuzes. Ik doe momenteel vervolgonderzoek naar informatievoorkeuren van patiënten voor verschillende behandelingen voor SSc. Een vragenlijststudie naar verschillen in informatiebehoeften van verschillende patiëntgroepen (man/vrouw, leeftijd, opleidingsniveau) en van naasten in het besluitproces kan daarna als basis dienen voor een interactieve informatiebron voor informatie op maat. Daarnaast wil ik met een kwalitatieve studie onderzoeken welke plaats Vroegtijdige Zorgplanning (informatie en communicatie over palliatieve zorg) heeft bij patiënten met SSc met een slechte prognose.

Het prijzengeld wordt ingezet voor de vormgeving van de keuzehulp en software ondersteuning voor de vragenlijststudie en de kwalitatieve studie.