Stichting NVLE Fonds heeft een eigen bestuur bestaande uit patiënten en betrokkenen en medici voorgedragen door de medische adviesraad van de NVLE. De voorzitter van de NVLE is ook voorzitter van Stichting NVLE Fonds.

De leden van het bestuur genieten geen beloning voor hun werkzaamheden, maar hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van de functie gemaakte kosten.