Het verhaal van Robin en haar zusje Emma bevat vele aanknopingspunten en er worden ingewikkelde medische termen op een makkelijke manier uitgelegd.
“Mama,
welke ziekte heeft Emma? “, vraagt Robin in de auto. Ze heeft een
zeldzame ziekte die weinig mensen kennen: lupus. Lupus, wat is dat?
Heeft dat iets te maken met een wolf? Werd ze gebeten door een weerwolf?
Maar
nee, Robin! Ze werd niet door een weerwolf gebeten! Ik zal het even
uitleggen: weet je nog toen je bronchitis had? Ik vertelde je toen hoe
er in je lichaam een klein leger zat dat je tegen je bronchitis zou
verdedigen en je ging helpen genezen. Dokters noemen dat leger “het
immuunsysteem”. Nou, bij Emma, heeft dat kleine leger besloten haar
lichaam aan te vallen, in plaats van het te beschermen. Daarom is het
mogelijk dat haar lichaam op vele plaatsen beschadigd raakt. Gelukkig
weten we nu waarom Emma ziek is en gelukkig kunnen we haar nu goed
verzorgen, door de activiteiten van haar immuunsysteem te verminderen.
Dankzij deze brochure kunnen kinderen, tieners en volwassenen getroffen door de ziekte beter begrijpen wat lupus is en het belang inzien van “het onder controle houden van lupus” om zo te kunnen omgaan met deze chronische auto-immuunziekte.
Originele uitgave :Luppy Sahabatku (yang) nakal” “My naughty friend luppy” door de indonesische lupus vereniging. www.syamsidhuhafoundation.org en is een gemeenschappelijke uitgave samen met Lupus Europe, die ook voor de vertaling heeft gezorgd.
De Nederlandse uitgave is verkrijgbaar bij de patiëntenvereniging NVLE.
Voor
leden alleen tegen de verzendkosten (2,50) en voor niet-leden voor
7,50. Op contactdagen wordt dit boekje ook gratis uitgegeven.