CHILL-NL
onderzoek van kinderarts-reumatoloog/immunoloog dr. Sylvia Kamphuis en arts-onderzoeker drs. Noortje Groot.
Op 11 januari 2018 is Noortje Groot gepromoveerd op haar onderzoek ‘A Future Past; How to achieve better outcomes in childhood-onset SLE’
Een bijzondere samenwerking tussen het Reumafonds en het NVLE-Fonds heeft het mogelijk gemaakt dat het project “Verbetering van kwaliteit van zorg voor kinderen en jongeren met SLE” van start kon gaan. Met het oog op een eventuele internationale uitbreiding, heeft het project een Engelse titel gekregen met de afkorting CHILL-NL.
CHILL-NL is een afkorting die staat voor Childhood Lupus NetherLands. Met dit onderzoek brengen wij in kaart hoe het gaat met volwassenen die voor hun 18e jaar SLE hebben gekregen. Hier is op dit moment weinig kennis over, omdat SLE zeker bij kinderen erg zeldzaam is. Met de uitkomsten kunnen we twee dingen. We kunnen kinderen met SLE en hun ouders beter informeren over wat ze kunnen verwachten van hun toekomst. Daarnaast wil
len we op basis van de uitkomsten een zorgpad ontwikkelen voor kinderen met SLE, waarin we beschrijven wat er nodig is om goede zorg te garanderen voor kinderen met SLE en hoe de behandeling het beste kan plaatsvinden.
Wat wordt onderzocht in CHILL-NL?
Deelnemers worden uitgenodigd om naar Rotterdam te komen voor een studievisit. Eventueel kunnen we ook naar het ziekenhuis komen waar de deelnemer onder behandeling is. Er vindt een gesprek plaats over hoe het n
u gaat met de ziekte en hoe dat vroeger was, en er wordt lichamelijk onderzoek verricht. Huidige ziekteactiviteit en schade door de ziekte of behandeling wordt bepaald. Ook willen we graag weten wat voor invloed de SLE heeft (gehad) op het dagelijks leven van de deelnemer en hoe de ziekte de levenskwaliteit beïnvloedt. Aan de deelnemers wordt gevraagd om vragenlijsten in te vullen die onder andere gaan over school, beroepskeuze, (eventuele) huidige werkzaamheden, en kwaliteit van leven.
Eerste (beperkte) resultaten van het onderzoek
We hebben een analyse gemaakt van de eerste 31 deelnemers van het CHILL-NL-onderzoek. In deze eerste, voorlopige analyse hebben we één onderdeel betrokken, namelijk de ziektekenmerken. De andere onderdelen van het onderzoek zullen geanalyseerd worden als we meer deelnemers hebben in de studie. 87% van de deelnemers was vrouw, en de gemiddelde leeftijd bij diagnose was 13 jaar. De jongste deelnemer was 9 jaar bij diagnose, de oudste 18 jaar. De ziekteduur van de deelnemers reikte van 4 tot 36 jaar. De meeste deelnemers hebben schade opgelopen door de ziekte of behandeling, vaak in de vorm van nierproblemen, botontstekingen, maar ook vanwege epileptische aanvallen of staar. Maar liefst de helft van de deelnemers heeft ooit klachten gehad van het centrale zenuwstelsel/de hersenen, zoals bijvoorbeeld epileptische aanvallen, lupus-hoofdpijn of depressies. Tweederde van de deelnemers had op enig moment ook klachten van de nieren. Vier deelnemers (13%) hebben minimaal één niertransplantatie ondergaan. Ook zagen we dat een derde van de deelnemers één of meerdere keren opgenomen is in het ziekenhuis vanwege een ernstige infectie (longontsteking, bloedvergiftiging) als complicatie van de SLE. Er was maar één deelnemer die geen medicijnen meer gebruikte voor de SLE. Meer dan de helft (63%) van de mensen gebruikten hydroxychloroquine (Plaquenil). Ongeveer de helft gebruikte op het moment van het studiebezoek prednison. MMF (Cellcept) werd gebruikt door 27% van de deelnemers en azathioprine (Imuran) door 25% van de deelnemers. Ten tijde van de studievisit was de ziekteactiviteit redelijk laag. Dat is niet vreemd, de meeste mensen zijn naar Rotterdam gekomen voor het onderzoek. Wanneer de ziekteactiviteit verhoogd is, dan is het niet prettig om te reizen. Concluderend zien we dat bijna alle deelnemers nog medicijnen tegen de SLE gebruiken en dat de meeste deelnemers schade hebben ontwikkeld van de ziekte of van de behandelingen.
We hebben ook besloten volwassenen die na hun 18e jaar SLE hebben gekregen, te vragen mee te doen aan deze studie. Door de twee groepen SLE-patiënten met elkaar te vergelijken krijgen we een goed beeld van de verschillen en overeenkomsten tussen SLE voor het 18e jaar, en SLE die na het 18e jaar ontstaan is.