Drie presentaties over SLE op het 14e Europese Lupus congres in Brugge 

19-22 maart 2024
Birgit Schutte-Blomjous

Op het 14e Europese Lupus Meeting congres zal ik drie presentaties houden.

Systematisch literatuuronderzoek naar het optreden van spontane vroeggeboortes bij vrouwen met SLE 

Ten eerste zal ik een mondelinge presentatie (oral) geven over ons systematisch literatuuronderzoek naar het optreden van spontane vroeggeboorte (doordat de vliezen breken of er weeën komen) en iatrogene vroeggeboorte (veroorzaakt door een zorgverlener omdat het voortzetten van de zwangerschap voor moeder of kind gevaarlijk wordt) bij vrouwen met SLE. We weten dat vrouwen met SLE een hoger risico op vroeggeboorte hebben, maar tot voor kort was er geen systematisch literatuuronderzoek verricht naar het aandeel van spontane en iatrogene vroeggeboortes. We hebben alle literatuur, gepubliceerd van 1995 tot juni 2021 vanuit verschillende databases opgezocht en gekeken of ze niet alleen het aantal vroeggeboortes rapporteerden, maar ook het aandeel spontane en iatrogene vroeggeboortes. We hebben ook gekeken naar de kwaliteit van de studies die we vonden en gebruikten hiervoor de Newcastle-Ottawa Quality Assessment Scale (NOS). Vervolgens hebben we een meta-analyse verricht. Uiteindelijk vonden we 21 artikelen die ons iets vertelden over het aandeel spontane en iatrogene vroeggeboortes in hun onderzoekspopulaties met vrouwen met SLE. Vijftien van de 21 artikelen waren van goede kwaliteit als we de NOS gebruikten. Van de doorgaande zwangerschappen (dus zonder de miskramen), bleek 31% een vroeggeboorte te zijn. Hiervan was 46% spontaan, 53% iatrogeen en in 1% was de oorzaak van de vroeggeboorte onduidelijk. Van dit systematische literatuuronderzoek leerden we dat zowel de spontane als iatrogene vroeggeboortes vaak voorkomen bij vrouwen met SLE. Deze informatie is nuttig om te bespreken met vrouwen met SLE die zwanger willen worden of zwanger zijn. De opgedane kennis vraagt om meer onderzoek naar de risicofactoren van het optreden van spontane vroeggeboortes bij vrouwen met SLE. Ook vraagt het om de ontwikkeling van interventies om het aandeel spontane vroeggeboortes te doen verminderen. 

Concentraties van onderhuids geïnjecteerd belimumab in borstvoeding van een vrouw met SLE 

Ten tweede zal ik een posterpresentatie geven over de concentraties van onderhuids geïnjecteerd belimumab in borstvoeding. Belimumab is een afweer onderdrukkend medicijn dat wordt gebruikt bij patiënten met SLE die een hoge mate van SLE-ziekteactiviteit houden ondanks een standaardbehandeling met andere medicijnen. Omdat er weinig bekend is over het feit of belimumab veilig gebruikt kan worden tijdens de borstvoedingsperiode (en dit effect kan hebben op de borstvoeding drinkende baby), hebben we de concentraties van belimumab in borstvoeding gemeten. Op onze polikliniek was er een vrouw met SLE die een opvlamming had van haar SLE en om die reden met belimumab behandeld zou gaan worden. Zij was drie maanden daarvoor bevallen van een kindje wat ze borstvoeding gaf. Omdat het advies volgens de huidige richtlijnen is om te stoppen met het geven van borstvoeding, stopte ze hiermee. Patiënte was bereid tijdens het afbouwen van de borstvoeding (om stuwing van haar borsten te voorkomen), twee keer een flesje borstvoeding aan ons voor onderzoek af te staan. Ze begon met de behandeling met belimumab en de borstvoeding die ze afkolfde op dag 14 en dag 28 leverde ze bij ons in. We maten de concentraties belimumab in de borstvoeding en vonden een concentratie van 0.264 ug/mL op dag 14 en een concentratie van 0.885 ug/mL op dag 28. Dit onderzoek laat zien dat onderhuids geïnjecteerd belimumab in de borstvoeding terecht komt. Dat de concentratie op dag 28 hoger is ten opzichte van dag 14, wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordat patiënte toen nog maar weinig borstvoeding produceerde en de borstvoeding lang in haar borsten heeft gezeten tijdens het afbouwen hiervan. De concentraties die we maten in de borstvoeding zijn een stuk lager dan in ander onderzoek is gemeten in het bloed van volwassen patiënten. Waarschijnlijk is de hoeveelheid belimumab die in de baby terecht komt laag, doordat het wordt afgebroken in de maag en niet goed wordt opgenomen in de darmen van de baby. Deze opgedane kennis vraagt om meer onderzoek naar de hoeveelheid belimumab die in het bloed van de baby terecht komt. Dit zou zorgverleners helpen om een betere afweging te maken of het risico van het binnenkrijgen van belimumab door de baby, opweegt tegen de positieve effecten van borstvoeding voor moeder en kind. 

Arbeidsparticipatie gedurende 6 jaar tijd bij patiënten met SLE 

Als laatste zal ik een posterpresentatie geven over het hebben van werk (arbeidsparticipatie) bij patiënten met SLE. We hebben in de loop van 6 jaar gekeken naar het hebben van werk en het behouden hiervan. Ook hebben we gekeken naar demografische factoren, ziekte factoren en werk gerelateerde factoren die hier mogelijk aan bijdragen. In totaal waren er 261 patiënten die deelnamen aan het ‘Longitudinale Amsterdamse SLE cohort’. Hiervan konden we 220 patiënten gebruiken voor dit onderzoek, omdat ze gedurende minstens 5 jaar waren gevolgd in de tijd. Van deze groep patiënten, werkte 52% aan het begin van onze studie. Dit percentage nam af tot 46% na 6 jaar tijd. Van de patiënten zonder werk aan het begin van onze studie, startte 16% met werken gedurende de tijd. Het behoud van werk gedurende 5 of meer jaar kwam voor bij 29% van de patiënten. Het merendeel (63%) van patiënten zonder werk aan het begin van de studie moest stoppen met werken door SLE-gerelateerde klachten. We vonden dat patiënten die werk hadden, gekenmerkt werden door het feit dat ze jonger waren, een hogere opleiding hadden genoten, een kortere ziekteduur hadden, minder schade in de organen hadden en dat deze patiënten op het werk werden ondersteund door hun leidinggevende. Patiënten die hun werk gedurende 5 of meer jaar konden behouden, werden gekenmerkt doordat ze regelmatige werkuren hadden en omdat ze vaardigheden hadden om beleid te maken, ze beslissingsbevoegdheid én beslissingsruimte hadden op het werk. Dit onderzoek leert ons dat veel patiënten met SLE na verloop van tijd hun werk verliezen en dat werk gerelateerde factoren bijdragen aan het behoud van werk. De informatie uit deze studie kan onderzoekers helpen om interventies te ontwikkelen om deelname aan werk bij patiënten met SLE te ondersteunen.