Eindverslag J.J.E. (Bart) Koopman
Onderzoekstage over systemische lupus erythematosus
Onderzoek
Op basis van de onderzoeksinteresse van mijzelf, de onderzoeksmogelijkheden van mijn supervisor Karen Costenbader en de beschikbare gegevens, heb ik onderzoek opgestart naar zogenaamde pre-lupus. Het concept van pre-lupus postuleert dat patiënten die systemische lupus erythematosus krijgen al vóór die diagnose klachten of afwijkingen hebben die de diagnose hadden kunnen voorspellen. Ook is de aanloop naar de diagnose waarschijnlijk verschillend per individuele patient, waardoor die klachten of afwijkingen ook het ziektebeloop hadden kunnen voorspellen. Helaas is het echter onbekend welke klachten en afwijkingen voorspellend zijn. Daarom heb ik een analyse van gegevens van het lupuscentrum van Karen Costenbader opgezet, die momenteel nog lopende is, waarvan de uitkomsten hopelijk later dit jaar in een publicatie worden bekendgemaakt. Daarnaast heb ik met Karen Costenbader een internationale samenwerking opgezet om dit vraagstuk verder en beter te bestuderen. De leeftijdsfase en de socio-economische context van de patiënten maken deel uit van de gegevens die we hiervoor gebruiken.
Zowel inhoudelijk als organisatorisch is dit onderzoek voor mij zeer leerzaam. De groep van Karen Costenbader en haar collega’s voert veel verschillende soorten onderzoek uit, die onderling bediscussieerd worden. Het niveau ligt hoog. Daarbij is er ook veel aandacht voor de voorbereiding op en organisatie van de uitvoering van onderzoek. Ten slotte heb ik via deze stage toegang gekregen tot een internationaal netwerk, dat met mij als één van de onderzoekers toekomstig onderzoek wil organiseren.
Patiëntenzorg
Ik heb als ‘observer’ meegedaan aan een wekelijkse polikliniek van Brigham and Women’s Hospital, waar ervaren specialisten patiënten zien, spreken en behandelen met systemische lupus erythematosus, mixed connective tissue disease, het antifosfolipidensyndroom en verschillende soorten autoimmuunziekten. Ik heb veel geleerd over de diagnostiek en behandeling, al verschillen beide inhoudelijk niet veel van de Nederlandse praktijk. Ook heb ik gezien hoe de socio-economische context van patiënten wordt ‘meebehandeld’. Ter illustratie is een verpleegkundig specialist in het lupuscentrum werkzaam, die patiënten met financiële problemen bijstaat. De verpleegkundig specialist kan daarbij gebruikmaken van een speciaal fonds.
Daarnaast heb ik meegedaan aan gespecialiseerde poliklinieken, waar zeldzame complexe ziektebeelden worden gecentraliseerd, zoals neuropsychiatrische lupus. Heel interessant is de concentratie van expertise uit verschillende vakgebieden op deze poliklinieken. Zo worden patiënten met neuropsychiatrische lupus gediagnosticeerd en behandeld door psychiaters, neurologen, reumatologen. De expertise wordt gecombineerd met onderzoek, waardoor deze zeldzame ziektebeelden veel nieuwe informatie opleveren. In Nederland wordt dit model slechts weinig toegepast. Ik vind het een uitdaging om dit model ook hier toepassing te laten vinden in de toekomst. Ook hoop ik met mijn gelegde connecties te blijven samenwerken met de specialisten van zowel de mono- als multidisciplinaire poliklinieken.