Verslag Presentatie Rita Schriemer

EULAR -“European Legue Againts Rheumatism” – bestaat uit artsen, onderzoekers, paramedici gespecialiseerd in reumatologie en de relevante patiënten en patiëntenorganisaties gericht op reumatische aandoeningen. Met ruim 1600 deelnemers en een vierdaags programma in Madrid, was het EULAR-congres ook dit jaar een ware happening. Op het congres wordt de nieuwste kennis gedeeld met betrekking tot onderzoek, behandeling en aanpak van reumatische aandoeningen. Het programma is toegankelijk voor patiënten met reumatische aandoeningen, al dan niet via hun verenigingen, en zij hebben ook hun eigen programma. Namens de NVLE was Rita Schriemer aanwezig, dankzij een bijdrage van het NVLE-fonds. Een kleine impressie van de bijdrage aan het congres en de opgedane kennis.

Actieve deelname

Vorig jaar had de lupus commissie van de NVLE een posterpresentatie naar aanleiding van het onderzoek onder de leden over Plaquenil-gebruik en oogschade. Ook was ARCH – waarbinnen de NVLE actief is – vertegenwoordigd met twee posters over de zorg aan patiënten met Systemische Sclerose. Dit jaar mocht ik de NVLE vertegenwoordigen met een presentatie in over enkele inzichten opgedaan binnen ARCH. Een abstract over ons deelonderzoek naar de impact van een chronische aandoening (in dit geval systemische sclerose) op de directe omgeving van de patiënt en de implicaties hiervan voor de zorg, werd door de organisatie geselecteerd voor een poster en opname in een poster-rondleiding. De poster met de onderzoeksresultaten is vier dagen lang getoond op een beeldscherm. Op vrijdag mocht ik de onderzoeksresultaten presenteren aan de deelnemers aan de rondleiding.

Gedeelde inzichten

Over het onderzoek heb ik het volgende verteld. Een voornaam puntvan impact van systemische sclerose op een naaste, is de emotionele druk op de omgeving als gevolg een zeldzame, chronische, progressieve ziekte die niet te genezen is van de partner of familielid. Lastig is ook dat de ziekte individueel erg kan verschillen en het beloop zeer onvoorspelbaar is. Niemand weet wat te verwachten. Voor de omgeving betekent de voortschrijdende ziekte met grote impact op het dagelijks leven van de patiënt en omgeving, op termijn tot veel aanpassingen in het eigen persoonlijke leven van partners en veranderingen in hun sociale netwerk. Dit verlies komt bovenop de bestaande zorg over de gezondheid en de toekomst van de partner/familielid die de ziekte heeft. De verschillen in het verwerken en omgaan met de ziekte en de onzekere toekomst (coping) tussen patiënt en naaste, kan lijden tot het vermijden van lastige vraagstukken omtrent de toekomst. Zowel patiënt en de naaste verwerkt en handelt naar eigen vermogen en inzicht met de situatie, en dat sluit niet altijd naadloos op elkaar aan. Ten tweede belichtte de presentatie hoe partners en naasten met heel veel vragen, zorgen en soms praktische problemen zitten, waarvoor zij in de zorg geen gehoor vinden. Zij hebben behoefte aan betere informatie over de ziekte, het beloop, behandelopties en mogelijk praktische of emotionele ondersteuning bij door behandelaren en andere zorgverleners. Ook in de zorg lijkt de onzekere toekomst en hoe daar mee om te gaan, een onderwerp dat nauwelijks besproken wordt, hoewel het op de achtergrond altijd aanwezig is. Het onderzoek is behalve erkenning voor de rol van en op naasten, een belangrijk pleidooi voor meer oog voor de omgeving van de patiënt door (para)medische staf.

Andere inzichten en contacten

Er waren veel interessante seminars en presentaties, waarvan ik zoveel mogelijk heb bijgewoond. Belangwekkend was bijvoorbeeld een sessie van fysio- en ergotherapeuten over het nut van beweegprogramma’s bij reumatische ziekten gericht op de bestrijding van pijn en vermoeidheid. Dat beweegprogramma’s helpen is intussen bewezen; mensen hebben na afloop minder pijn, zijn minder vermoeid en rapporteren een hogere kwaliteit van leven. Maar hoe moet een programma er dan uitzien om effectief te zijn? Toename van dagelijkse activiteiten zoals wandelen, tuinieren en anderszins actief zijn, zijn sowieso goed. Uitdagender wordt het bij de opbouw van conditionele en spierkracht. Hier moet zowel gekeken worden naar veilige marges waarbinnen gesport wordt. Maar de grootste uitdaging lijkt – zo geven de gedragswetenschappers aan – in het inslijten van nieuwe actievere routines en ter vervanging van de oude routines die inactiviteit in stand houden. Dit geldt uiteraard niet alleen voor patiënten met reumatische aandoeningen, maar voor mensen in het algemeen. Duurzame leefstijlveranderingen zijn moeilijk te bewerkstelligen. Tip van de spreker: bouw routines op in een ‘als – dan’ volgorde. Als ik straks gegeten heb dan ga ik een wandeling maken. Na het kijken van mijn favoriete programma, dan ga ik naar buiten. Voordat ik aan het werk ga, dan ga ik een grote ronde lopen met de hond. Op deze manier laat je het niet van externe omstandigheden afhangen (regen, donker, koud) maar bouw je een dagelijkse routine op.

 Een andere interessante sessie ging over het gebruik van medicinale cannabis als pijnbestrijding. Hierover zijn verschillende inzichten, wel wordt geadviseerd om ‘niet zomaar’ cannabisproducten te gebruiken als je niet weet wat de ingrediënten zijn (THC en/of CBD). Bepaalde ingrediënten kunnen niet effectief zijn tegen je specifieke klacht of verslavend werken. Uiteraard is de regelgeving omtrent het gebruik en de verkoop van cannabisproducten verschillend in de Europese landen en ook de morele opvattingen erover verschillen.

Fraai was ook de sessie van/voor/door patiënten. De prijswinnaar van de Edgar Stene prijs las

zijn winnende verhaal voor over de lastige – maar uiteindelijk werkbare – combinatie van werk en een reumatische aandoening. Mooi was ook hoe hij reageerde op een latere presentatie van een patiëntenorganisatie die wekelijkse Yoga, Quicong en psychologische ondersteuningssessies aanbood aan patiënten, draaiend op een rooster van vrijwilligers die in hun dagelijkse leven professionele begeleiders en leraren zijn. De winnaar van de Edgar Stene prijs, die wat corpulent was, wou meteen aansluiten omdat hij al jaren zocht naar een manier van bewegen die zijn pijnlijke gewrichten niet zou belasten.

Van het wetenschappelijke programma heb ik ook het een en ander gevolgd, maar eerlijk gezegd waren presentatie over de B-cellen en T-cellen en reacties van eiwitten in muizen als gevolg van ontstekingen e/o behandelingen voor mij moeilijk te reproduceren. Wel lijken er meer suggesties op te gaan voor combinatietherapieën (bijvoorbeeld retiximab en belumibab) bij lastig te behandelen complicaties.

Daarnaast heb ik de presentatie van Dr. Vonk bijgewoond over de studie naar de langetermijneffecten van behandeling met autonome stamceltransplantaties bij Systemische Sclerose. Hierover worden binnenkort meer onderzoeksresultaten bekend en gepubliceerd. Daar lezen we ongetwijfeld in de komende maanden meer over Venster.

Dat geldt ook voor de presentatie van Dr. Onno Teng, over de behandeling bij lupus nefritis. Ook hierover meer dit jaar in Venter.

Verder

• Voor het Venster heb ik Cesar Magro-Checa geïnterviewd op het congres over zijn promotieonderzoek naar NPSLE. (zie septembernummer Venster)
• Heb ik op uitnodiging van Frank van den Hoogen meegegeten met alle artsen en onderzoekers van het Radboudumc en St. Maartenskliniek. Ik heb de avond aan tafel gezeten naast Madelon Vonk, Els van den Ende (senior onderzoeker), de reumaverpleegkundige van het Radboud en nog een heel aantal andere onderzoekers en artsen. Het was goed voor het netwerk (NVLE) en zeer gezellig.
• Heb ik wat tijd doorgebracht met Julia Spierings van het UMCU, die daar veel doet omtrent ARCH, de pilot met de ARCH-app en een studie heeft gedaan naar de besluitvorming van patiënten rondom stamceltransplantaties. (komt ook nog wat over in Venster de komende periode)
• Heb contact gehad met Yvonne Norton van (voorzitter) Lupus UK en Lupus Europe. Ik ken haar nog van het bezoek aan London met Marja Kruithof, toen we professor Hughes hebben geïnterviewd.
• Contact gelegd met Jeannette Andersson van Lupus Europe en Lupus Denemarken, die (veilige) beweegprogramma; s heeft opgezet voor Lupus patiënten, op alle niveaus (van bedlegerig, tot rolstoel tot fit) .
• Gesproken met Mascha Oosterbaan– bestuurslid NVvSP-

Vooruitblik Het was een prachtige ervaring en zeker de moeite waard om volgend jaar weer een abstract in te dienen en actief bij te dragen aan het EULAR-congres.