“Lupus op jongere en oudere leeftijd: gezondheid komt met de jaren?”

Onderzoekstage van Bart Koopman in Boston VS van september 2023 t/m februari 2024

Achtergrond

Vijf van de honderd mensen in de algemene bevolking krijgen gedurende hetleven een auto-immuunziekte. Het is niet te voorspellen wie zo’n ziekte krijgt of wanneer in het leven zo’n ziekte ontstaat. Een auto-immuunziekte blijft in de regel langdurig sluimerend en opvlammend bestaan. Het is bovendien lastig te voorspellen wanneer zo’n ziekte opvlamt. Reumatoïde artritis, systemische lupus erythematodes, het antifosfolipidensyndroom, systemische sclerose en ‘mixed connective tissue disease’ behoren tot de meest voorkomende en vaak opvlammende auto-immuunziekten. Onderzoek heeft factoren beschreven die het ontstaan en opvlammen van deze ziekten in grote groepen mensen verklaren. Deze factoren zijn helaas nog niet goed bruikbaar voor adviezen aan individuen in de dagelijkse praktijk. Leeftijd is één van deze factoren. Het is algemeen bekend maar toch opmerkelijk dat auto-immuunziekten op zeer uiteenlopende leeftijden ontstaan.Ze doven vervolgens bijna allemaal uit op hogere leeftijd. Het is nauwelijks onderzocht of de factoren die het ontstaan en opvlammen van deze ziekten verklaren tussen jongere en oudere leeftijden verschillen. De veel gebruikte wetenschappelijke ‘life course theory’ stelt dat dat wél zo is.

Projectvragen

Hoe verschillen de factoren die het ontstaan en opvlammen van auto-immuunziekten ver-klaren tussen jongere en oudere leeftijden?
Hoe kan de (organisatie van de) zorg voor patiënten met auto-immuunziekten het best rekening houden met die verschillen?

Persoonlijk profiel

Als student en promovendus ben ik getraind in onderzoek naar gezondheid en ziekte op uiteenlopende leeftijdenen in de ‘life course theory’. Daarna heb ik als arts in opleiding tot internist-immunoloog leren zorgen voor patiënten met auto-immuunziekten van alle leeftijden, onder wie patiënten met lupus,het antifosfolipidensyndroom, systemische sclerose en‘mixed connective tissue disease. Tijdens de opleiding ben ik onderzoek blijven doen naar die ziekten.

Profiel van het gastinstituut

De Divisie Reumatologie, Immunologie en Allergologie van het Brigham and Women’s Hospital in Boston, VS, is gelieerd aan Harvard University en één van de grootste. Elk jaar bezoeken 37.000 patiënten de polikliniek en worden tot 1000 van hen opgenomen in de kliniek. Meer dan 60 specialisten zorgen voor hen. De divisie richt zich op reumatoïde artritis, lupus, het antifosfolipidensyndroom, systemische sclerose,‘mixed connec-tive tissue disease’ en aanverwante ziekten. De divisie herbergt het Lupus Center, waar 14 specialisten elk jaar meer dan 1000 patiënten met lupus zien -nauw samenwerkendmet andere specialismes- en 2400 van hen volgen in de Lupus Registry. Hoofd van dit centrum is prof. K.H. Costenbader, die meer dan 30 specialisten in lupus heeft opgeleid, meer dan 200 artikelen heeft gepubliceerd en betrokken is bij het ontwerp van richtlijnen over lupus. Zij doet lange tijd onderzoek naar de factoren die het ontstaan en opvlammen van lupus verklaren en voorspellen.

Projectomschrijving

Het project “Lupus op jongere en oudere leeftijd: gezondheid komt met de jaren?” bestaat uit een verblijf aan het Lupus Center rond het einde van mijn opleiding tot internist-immunoloog gedurende zes maanden van september 2023 tot en met februari 2024. Tijdens het verblijf besteed ik elke halve dag aan onderzoek, participeer ik elke andere halve dag in de poliklinische en klinische patiëntenzorg en bezoek ik de interdisciplinaire besprekingen. Voor het onderzoek gebruik ik de al beschikbare gegevens in de Lupus Registry om de eerste bovengenoemde projectvraag te beantwoorden. Ik richt me in zowel het onderzoek als de patiëntenzorg vooraleerst op lupus.

Relevantie en implementatie

Ik kan tijdens het verblijf aan het Lupus Center leren wat in Nederland niet te leren is, doordat daar meer patiënten gezien worden, de specialisatie in zeldzaamheden verder ontwikkeld is, meer patiënten -in principe allemaal- meedoen aan onderzoek, de meest vooraanstaande ontwikkelingen plaatsvinden. Ik beoog de resultaten van mijn onderzoek te publiceren en de ervaring van de patiëntenzorg toe te passen in mijn praktijk thuis, zo mogelijk in blijvende internationale samenwerking met het Lupus Center. Zo hoop ik dat patiënten ook in Nederland baat hebben bij een nauwe integratie van het laatste onderzoek en de beste zorg in een gespecialiseerd zorgpad naar Amerikaans model.