‘Sclerodermie in beeld’ is gestart met
een reizende fototentoonstelling welke sinds 2009 de Nederlandse
ziekenhuizen aandoet. Een expositie waarin 33 modellen met sclerodermie
op de gevoelige plaat zijn vastgelegd. Een indrukwekkende expositie
bestaande uit 44 werken gedrukt op aluminium. Een expositie die mede
mogelijk is gemaakt dankzij financiële steun van het NVLE fonds.
‘Sclerodermie
in beeld’ is een initiatief van Jessica Thonen-Velthuizen, die middels
fotografie meer bekendheid wil geven aan deze zeldzame ernstige
reumatische aandoening waarbij de huid maar ook de inwendige organen
ernstig kunnen worden aangetast.
Na een periode van intensieve
behandeling voor de sclerodermie (een aandoening die ook Jessica heeft
getroffen) heeft zij het plan opgevat op een positieve kunstzinnige
manier aandacht te vragen . Iets wat in het verlengde ligt van de
levensinstelling en interesse van Jessica. Positief, dynamisch, met
liefde voor kunst en fotografie.
Haar bewondering voor het werk van
befaamd fotograaf Hans Peter van Velthoven en zijn enthousiaste reactie
op dit plan maakte het plaatje compleet. Hij heeft de modellen op een
vakkundige en meelevende wijze op de foto gezet, waarin het karakter van
de modellen op de voorgrond staan en niet de zichtbare kenmerken van de
aandoening.
De
fotoshoots, voorafgaand aan de expositie in 2009, waren bijzonder voor
alle betrokkenen maar vooral voor de modellen. Tijdens en na afloop van
de fotoshoots heeft een wetenschappelijke toetsing plaatsgevonden, ter
aanvulling van de expositie en het boek in 2011. Hierbij is onderzoek
gedaan naar de positieve effecten van de fotoshoot voor de modellen en
het resultaat op korte en langere termijn. Het onderzoek is uitgevoerd
door Linda Kwakkenbos in opdracht van de St. Maartenskliniek te Ubbergen
(NL)
Inmiddels is er nog steeds veel interesse voor de expositie in
zowel binnen als buitenland en is er mede op initiatief van Dr. Frank
van den Hoogen een boek uitgebracht met de gelijknamige naam.
Scleroderma Framed
Ook
is er met behulp van het NVLE fonds in 2011 de stand ‘ Scleroderma
Framed’ gerealiseerd die informatie geeft aan de projecten die vallen
onder ‘sclerodermie in beeld’ en de vergevorderde ontwikkelingen om in
de stichting ‘Scleroderma Framed’ meer gezichten te laten zien van de
wijze waarop er nu aandacht wordt gevraagd voor sclerodermie. Een
stichting die zowel binnen als buiten de landsgrenzen aan het werk zal
gaan.
Meer informatie over de projecten, verkoop van het boek en de stichting kunt u verkrijgen via: email En binnenkort te volgen via onze website:sclerodermaframed, facebook en twitter.