Door Lotte van den Berg
Door middel van dit verslag wil ik graag mijn ervaringen delen van de deelname aan twee internationale congressen.
Na vorig jaar mijn masteronderzoek naar SLE bij kinderen voor mijn studie geneeskunde afgerond te hebben, bleef mijn interesse voor het onderzoek en met name het onderzoek naar cSLE sterk aanwezig. Mijn onderzoeksbegeleiders Javad Wahadat en Sylvia Kamphuis brachten mij op het idee een abstract in te sturen voor twee internationale congressen: het LUPUS/CORA en PReS/YIM congres. Voor beide congressen werd mijn abstract geaccepteerd voor een posterpresentatie, waarvan één ook met het live beantwoorden van vragen.
De weg naar de congressen en het deelnemen ervan waren bijzondere ervaringen. Allereerst leerde ik door het schrijven van de abstracts kort en bondig precies over te brengen wat nodig is voor het onderzoek, dit bleek nog best lastig. Vervolgens mocht ik voor beide congressen een poster maken en hier online een presentatie voor geven. De poster is bijgevoegd onder dit verslag.
Het presenteren zelf viel alles mee, omdat beide congressen dit jaar (helaas) online plaatsvonden, werden de opnames hiervoor van tevoren gemaakt. Voor het LUPUS/CORA congres mocht ik na mijn posterpresentatie live vragen beantwoorden. Ik merkte dat ik nog veel kan leren op het gebied van inhoudelijk goed vragen beantwoorden, en ga hier aan de toekomst aan werken. Ik heb geleerd dat het belangrijk is eerst wat achtergrond te schetsen en de luisteraar mee te nemen in het denkproces rondom het beantwoorden van de vraag, en ga dit in de toekomst toepassen.
Bij het LUPUS/CORA congres woonde ik een interessante lezing bij over hoe de ervaring van het bereiken van optimale ziekte-uitkomsten soms zo kan verschillen van de ervaring van de patiënt. Het blijkt dat er vaak een disconnectie is tussen de doelen van de behandeling van de arts en die van de patiënt, waardoor de patiënt minder voldoening ervaart van de behandeling. De behoefte naar patient-centered care en shared-decision making kwamen uit dit onderzoek sterk naar voren, twee onderwerpen waarin ikzelf ook sterke interesse heb.
Bij het PReS/YIM congres maakte ik ook interessante dingen mee: zo hoorde ik inspirerende verhalen van mensen die op een bijzondere manier hun leven hadden gericht op het onderzoek binnen de kinderreumatologie, luisterde ik naar het verhaal van een moeder die vertelde wat de impact op de familie van een kind met een chronische ziekte is en nam ik deel aan de SLE working party. Hierin kwam een interessant onderzoek naar voren met de titel ‘JSLE T2T International Task Force’: een internationale taskforce wordt internationaal opgezet voor de treat to target bij JSLE. Het is belangrijk een doel te hebben wanneer kinderen met SLE worden behandeld. Zo’n doel kan bijvoorbeeld LLDAS zijn, dat een haalbaar doel voor kinderen met SLE bleek uit mijn eigen onderzoek. Ik vond het interessant om te zien hoe er internationaal zoveel gebeurt, alleen al op het vlak van mijn eigen onderzoeksgebied.
Ik vond het erg leuk om deel te nemen aan de congressen en zou in de toekomst graag weer willen deelnemen. Het manuscript van het onderzoeksproject waar ik aan mee heb gewerkt is af en wordt binnenkort gepubliceerd. Het onderzoeks-leven bevalt me tot nu toe goed en ik zie uit naar de toekomst waarin ik nog meer kan gaan bijdragen aan het onderzoek naar SLE bij kinderen.
