Lupus Charity Walk 2023

Mijn naam is Tonny van den Hout. Op 2 maart 2023, de dag waarop ik 60 jaar wordt, ga ik een wandeltocht van 2510 kilometer maken. De wandeltocht loopt van Killarney in Ierland tot aan Passau in Duitsland. Ik ga deze wandeltocht binnen 120 dagen afleggen. Mijn doel hierbij is om bekendheid te creëren naar de ziekte Lupus en geld op te halen voor onderzoek naar een effectieve behandelmethode tegen de ziekte.

De aanleiding van het organiseren van de wandeltocht, is mijn zus Jeannette. Zij werd in 2017 gediagnosticeerd met Lupus. Jeannette was sportief en had een grote passie voor haar werk in de zorg. Toen de symptomen van de ziekte toenamen, moest ze stoppen met sporten en even later moest ze ook haar werk opgeven. Dit valt erg zwaar en geeft haar een sombere vooruitblik naar de toekomst. Dit grijpt mij, als zus zijnde, natuurlijk enorm aan. Ik sta altijd voor mijn zus klaar en probeer haar te helpen waar ik kan. Helaas heb ik steeds vaker het gevoel dat ik tekort schiet. Ik zie mijn zus achteruit gaan, maar er is niets wat ik kan doen om de oneerlijke strijd die ze tegen de ziekte levert te stoppen. Ik voel me daardoor regelmatig machteloos. Ik weet dat dit niet alleen bij mij speelt. Dit speelt ook bij andere mensen met een naaste die lijdt aan Lupus.

Artsen en wetenschappers zijn nog op zoek naar een effectieve behandelmethode tegen de ziekte. Helaas is er simpelweg te weinig budget om voldoende onderzoek te kunnen doen. Daarom ben ik op het idee gekomen om de Lupus Charity Walk 2023 te organiseren. Ik hoop daarmee onderzoek naar een effectieve behandelmethode te kunnen steunen en op die manier, samen met mijn zus en vele anderen die lijden aan Lupus, mee te kunnen vechten tegen deze vreselijke, oneerlijke ziekte.

Naast de wandeltocht hebben wij ook een benefietconcert georganiseerd op 2 oktober jl. Het benefietconcert is vooral bedoeld om bekendheid te creëren voor de ziekte Lupus en de Lupus Charity Walk 2023. Tussen de muziekstukken door waren er sprekers: Dokter Teng, een arts gespecialiseerd in Lupus, de voorzitter van de NVLE, Wendy Zacouris, en de secretaris van het NVLE-Fonds, Janneke van den Heuvel. Zij hebben verteld over de ziekte Lupus en de NVLE organisaties. Daarnaast heeft mijn zus Jeanette, die lijdt aan Lupus, via een filmpje verteld hoe het is om te leven met de ziekte. Het was een prachtige middag met mooie muziek en mooie presentaties.

De Lupus Charity Walk 2023 en het benefietconcert organiseer ik samen met twee van mijn Kinderen. Mijn dochter Femke (25) heeft een manager opleiding gedaan in de muziekwereld en mijn zoon Joris (27) heeft een sport en bewegen opleiding gedaan en ervaring opgedaan met het organiseren van sportevenementen. Joris heeft de route van 2510 kilometer en het plan van aanpak uitgewerkt. Ook is hij mijn personal trainer en ben ik momenteel 5 dagen per week onder zijn begeleiding aan het sporten, zodat ik de route ook daadwerkelijk zal kunnen voltooien. Femke onderhoud contacten en is veel bezig met de logistieke zaken voor de wandelroute, zoals verblijf plaatsen tijdens de route. Daarnaast organiseert ze samen met mij het benefietconcert.Ondanks dat ze beide een fulltime baan hebben, zijn ze enthousiast en helpen zij mij graag met het organiseren van dit evenement. We hebben een plan van aanpak gemaakt en zijn van daar uit aan de slag gegaan. Ook hebben we sociale mediakanalen gelanceerd, zijn we bezig met het bouwen van een website en hebben we al verschillende contacten gelegd.

Het organiseren is veel werk, maar het verloopt georganiseerd en duidelijk. Ik merk steeds weer dat ik met twee echte beroepsmensen aan het werk ben, die gemotiveerd zijn om er een mooi evenement van te maken.

Een van de contacten die we hebben gelegd, is met de NVLE. Samen met een vriendin van mij, die ook aan Lupus lijdt, zijn we terecht gekomen bij deze vereniging. De vereniging brengt mensen met Lupus samen en is een informatieplatform met alles omtrent de ziekte Lupus en andere gerelateerde ziektes. De NVLE was gelijk enthousiast en hebben aangegeven achter ons evenement te staan. We krijgen op verschillende fronten steun van de NVLE, zodat wij ons doel kunnen behalen. Zo voorziet de NVLE ons van informatie omtrent de ziekte en helpt de NVLE-fonds bij administratieve zaken. De NVLE regio-zuid willen hun steentje bijdragen door met een stand bij het benefietconcert te komen staan. Ook willen ze, samen met patiënten, het stuk van de route in Nederland samen met mij lopen. Het mooie van de NVLE, is dat ze ook een fonds hebben: de NVLE-fonds. Dit fonds is dan ook het fonds waar ik me voor ga inzetten. Zij zorgen er namelijk voor dat al het opgehaalde budget ook daadwerkelijk wordt ingezet voor onderzoek naar een effectieve behandelmethode tegen Lupus.

Via onze website, www.lupuswalk.nl, kunt u meer informatie vinden over ons evenement. Ook kunt u hier meer informatie vinden over de ziekte, de NVLE en zijn er buttons die verwijzen naar onze sociale mediakanalen, zodat u op de hoogte kunt blijven van het evenement. Tot slot kunt u hier meer informatie vinden hoe u ons kunt helpen bij het behalen van ons doel: het leven voor patiënten die lijden aan Lupus beter te maken!

Vergelijkbare berichten