Initiatieven

Deze mooie actie zit nog steeds in de planning. Vorig jaar op 10 mei “Wereld Lupus dag” waren we met een grote groep heel hard bezig met een lupus flashday met loterij om heel veel geld in te zamelen voor onderzoek naar Lupus. Dit omdat mijn moeder deze nare ziekte heeft.

Kim Martens-Rietveld is op 15 mei 2021 aan de gevolgen van SLE & APS overleden. In haar laatste wilsbeschikking heeft ze aangegeven dat ze geen bloemen bij haar afscheid wenst, maar nabestaanden vraagt om geld over te maken naar Stichting NVLE Fonds. Dit in de hoop dat verder wetenschappelijk onderzoeken toekomstige patiënten kan helpen. Haar…

Heeft u een initiatief? (sponsoractiviteit, inzameling bij jubileum of bijeenkomst, benefietacties, maar ook inzameling bij een uitvaart als dit de wens was). Wij helpen graag!

Julie Heuff werd op 11-jarige leeftijd gediagnosticeerd met SLE.Dit is inmiddels vijf jaar geleden, en vanwege haar 5-jarige ‘jubileum’ met deze ziekte heeft zij besloten om in actie te komen.

Waterschap Aa en Maas kiest jaarlijks een goed doel waar werknemers een (gedeelte van) hun kerstgeschenk aan kunnen doneren. Dit jaar hebben Gijs van den Brandt en Mandy van den Wijngaert onderzoek naar SLE ingezonden als mogelijke goede doel, Mandy heeft SLE. Deze inzending is uitgekozen als het goede doel tijdens de kerstbijeenkomst op 21…

Op zondag 9 oktober 2016 heeft Edwin van Enck de halve marathon van Eindhoven gelopen. Omdat zijn verloofde Barbara Eva o.a. SLE en Sjogren heeft, zette hij zich dit jaar al meerdere keren in om geld op te halen voor het NVLE Fonds

In 2016 heeft Cristina Mussendijk-Sporkslede de Nijmeegse Vierdaagse gelopen voor het NVLE Fonds. Haar dochter heeft SLE. Via de website vierdaagsesponsorloop.nl heeft zij dit initiatief opgezet en via die website konden mensen haar ook sponsoren.